21.09.2018  16:47  Пятница     16+

Этому мальчику на фото на самом деле 25 лет, но редкая аномалия навсегда остановила развитие его тела


  15.08.2018    Болезни и мутации    : 2804     : 3    

Поляку Томашу Надольски 25 лет, но внешне он похож на 11-12 летнего мальчика.

Его детский вид настолько естественен, что для подтверждения своего возраста Томашу нужно всегда носить с собой паспорт. На слово сторонние люди ему не верят.

Томаш живет в городке Олесница (Нижнесилезское воеводство) и сильно страдает от своего состояния.

Он говорит, что ненавидит "того мальчика, которого каждый день видит в зеркале".

Пресса описывает страдания Томаша как положение 25-летнего мужчины, запертого в теле ребенка и все осознающего. А виной всему редкая врожденная генетическая аномалия под названием Болезнь Фабри (болезнь Андерсона-Фабри).

Болезнь Фабри вызвана нехваткой фермента, отвечающего за переработку особого вида жиров. В результате эти жиры скапливаются в кровеносных сосудах и нарушают нормальную работу органов.

Реже всего эта аномалия встречается в Нидерландах (1 случай на 476 тысяч), а чаще всего в США (1 случай на 40 тысяч). Болезнь характеризуется множественными внешними и внутренними проявлениями.

Чаще всего у больных наблюдается нарушение потоотделения, кожные высыпания, постоянные внутренние боли, проблемы с почками, головные боли. А такое прекращение роста тела как у Томаша встречается очень редко.

До семи лет Томаш жил как любой обычный ребенок. Но потом у него началась частая рвота после приема пищи, а потом появились боли в животе, руках и ногах, которые сохранились до сих пор.

Из-за сильных болей Томаш и сейчас вынужден все время принимать морфин и другие обезболивающие средства, а из-за невозможности питаться как обычные люди, он 20 часов в сутки подключен к капельнице.

Сначала врачи не могли понять, что с ним такое, в основном предполагалась проблема психики, а не физический недуг.

"Мои родители не понимали, что со мной происходит, но верили врачам и считали, что мне нужна помощь психиатра и также просто нужно побольше есть", - рассказывает Надольски.

Но годы шли и мальчик практически не рос, его тело оставалось телом ребенка и в 14, и в 16, и в 20 лет. Лишь тогда врачи наконец заподозрили что-то неладное, но к тому времени болезнь полностью разрушила отношения Томаша с его родными. Они относились к нему как к ребенку и не понимали его, что вызвало у парня чувство отторжения.

Сейчас Томаш живет вне семьи на государственное пособие по инвалидности в 770 злотых (около 13 тысяч рублей) в месяц. Ему повезло, что лекарства, которыми его лечат, ему достаются бесплатно. В противном случае он никогда бы не смог их купить, так как годовой курс стоит свыше 800 тысяч злотых (14 млн рублей).

У Томаша деформированы ступни ног, из-за чего каждый шаг для него словно идти по кускам стекла. Ортопед делает для него специальную очень мягкую обувь.

"Я постоянно чувствую боль в суставах, костях и мышцах.  Каждый дюйм моего тела болит и из-за этого я не могу спать и нормально жить".




Вы можете прочитать другие новости на эту тему:
Комментарии 3
avatar
3
иногда эвтаназия - действительно выход...жалко его, но он будет мучаться до конца жизни и не станет полноценным членом общества

avatar
0
1
Интересно, почему такая большая разница между количеством людей с этой аномалией в Нидерландах и США? И наверняка, это касается не только данной патологии, а еще много чего.

avatar
0
2
В Нидерландах марихуану легально продают, а в США нелегально курят.


Читать последние 100 комментариев
avatar