02.12.2016  21:01  Пятница     16+

  17.05.2015    Болезни и мутации    : 8126     : 0   Источник

20-летний парень «застрял» в теле 8-летнего ребенка

Роме Кривачеву из небольшого свердловского села Буланаш на первый взгляд не дашь и десяти лет. Детское пухлое личико, рост чуть больше метра, вес – 20 килограммов. Между тем, в этом крохотном тельце заперт 20-летний, образованный молодой человек, который зарабатывает в месяц по сто тысяч рублей…

Первое, что бросается в глаза в комнате Ромы, - это гигантский диван, раз в 10 больше его самого. Но в самом деле, не в люльке же ему спать. «Мальчик» сосредоточенно слушает «РБК» - последние новости о курсах валют. Серьезность этого «малыша» жутко диссонирует с его внешним видом. И эффект еще больше усиливается, когда Кривачев начинает говорить. У него оказывается нежный, тоненький голосок.

- Вы не представляете, как меня радует укрепление рубля, - улыбается Роман. – Жить сразу спокойнее, когда знаешь, что наша экономика в полном порядке.

В голове сразу же возникают ассоциации с героем Брэда Питта из фильма «Загадочная история Бенджамина Баттона». Фантастическая драма 2008 года рассказывает историю человека, который родился в возрасте 80-ти лет, а затем начал постепенно молодеть. 

Мать-одиночка Татьяна Кривачева ловит наши удивленные взгляды и тихо объясняет:

- Рома сразу родился с отклонениями. У него были парализованы ножки. Но в остальном сынок был здоров. К девяти годам вытянулся до 120 сантиметров. А потом раз, и всё: перестал расти.

Женщина поняла, что с ее ребенком что-то не так, лишь через пару лет, когда Рома абсолютно не изменился. Годы шли, а сын так и оставался мальчишкой, которому и 9 лет можно дать с большой натяжкой. 

Что только не перепробовала мама. Она возила Рому по всей стране, но врачи лишь разводили руками: «Чертовщина какая-то! Никогда в жизни с таким не сталкивались». Лишь через пять лет столичные медики смогли идентифицировать недуг: мандибулоакральная дисплазия. Проще говоря, у мальчика «сломались» два гена. Из-за этого его рост и остановился. Навсегда.

Отец Ромы сбежал, когда сын был еще совсем маленьким. Фото: личный архив семьи Кривачевых

 

Дальше стало еще хуже. Когда мальчик был в девятом классе, он потерял зрение.

- Я поехал в магазин за продуктами, а когда пытался заехать по крутому пандусу, упал вместе с коляской и ударился головой, - вспоминает Кривачев. – Тогда я стал стремительно терять зрение, а теперь совсем ослеп.

ЗАРАБОТАЛ 100 ТЫСЯЧ

Несмотря на частичный паралич и слепоту, Рома не потерял интереса к учебе. Он живо интересовался буквально всем – от литературы и обществознания до алгебры и химии. В результате закончил школу с золотой медалью (на домашнем обучении).

- И вот у меня на руках появился аттестат. Конечно, я стал думать, как заработать на жизнь, - признается мальчик-мужчина. - Хотелось обеспечить не только себя, но и маму, которая «подняла» меня в одиночку (Татьяна работает в полиции).

Рома потягивает чай через трубочку. Взять кружку в руки он не может – уронит. Зато с ноутбуком управляется ловко, поэтому работу стал искать в Интернете.

- Я пытался устроиться диспетчером в такси или службу доставки, но мне отказали, не объяснив причин, - вздыхает Кривачев. – А однажды услышал, как мамина знакомая рассказывает про торговлю на фондовой бирже, и понял: это мое!

Толковый юноша быстро понял принцип работы и принялся за дело. Установил на компьютер голосовые программы, скачал аудиокниги по экономике, днем и ночью слушал финансовые новости. Постепенно Рома стал разбираться в ситуации на фондовом рынке и, наконец, понял принцип, в какой момент стоимость каких акций возрастает или уменьшается. Рискнул, купил и… заработал!

- Сначала выручил пару тысяч, потом больше, а недавно за полмесяца «поднял» сто тысяч, - деловито рассказывает начинающий брокер. – Купил маме подарок - массажное кресло.

«МНЕ НЕ НУЖНА ДЕВУШКА»

День уральского Бенджамина Баттона расписан по минутам: сначала мама помогает ему делать зарядку, чтобы размять суставы, потом укладывает сына в ванну, затем – завтрак. Наконец, в полдень Татьяна усаживает сына в инвалидную коляску и отвозит на кухню – к ноутбуку.

- В 12 дня по местному времени биржа начинает работать, - важно объясняет Роман. – Я звоню туда, называю свои данные и покупаю акции. Никакой стабильности нет, иногда я теряю деньги, иногда – зарабатываю. Да, частенько ошибаюсь, поэтому мечтаю о наставнике, который научит меня торговать профессионально. У нас в Буланаше таких людей нет…

Главная цель «вечно молодого» Ромы – стать настоящим спецом по торговле на бирже. Все его мысли только об этом. Желание для 20-летнего парня, будем откровенны, довольно не типичное.

- А ты не хочешь подружиться с какой-нибудь хорошей девушкой? – напрямую интересуемся у «мальчика».

- Нет, – уверенно заявляет Рома.

Впрочем, биржа – это не единственное, что интересует юношу. Есть у Романа заветная мечта – вернуть зрение.

- Я хочу снова видеть. И это возможно. Нужно только сделать операцию. Но врачи боятся делать мне наркоз. Мол, я такой маленький, что не перенесу его, - с обидой в голосе говорит Рома (с таким выражением лица он еще больше становится похож на накуксившегося малыша).

Пока вернуть зрение не удается, Рома живет на слух. Изучает геммологию – науку о камнях, увлекается астрономией и эзотерикой, и продолжает день за днем слушать новости – может быть, однажды там скажут, что его болезнь научились лечить.

Комментарий эксперта

«В мире 50 таких случаев»

- Мандибулоакральная дисплазия – очень редкое заболевание. Сейчас описано не более 50 случаев этой болезни во всем мире. Поэтому нам известно о ней немного, - объясняет Наталья Никитина, заведующая отделением медико-генетического консультирования КДЦ ОЗМР. - Дети рождаются внешне здоровыми. А симптомы начинают проявляться примерно с трех лет. У таких деток недоразвитые фаланги пальцев, плохая подвижность суставов, нарушение роста. Но если у больного нет сердечной или легочной недостаточности, то его жизни ничего не угрожает. Впрочем, качество жизни, конечно, очень сильно страдает. Вылечить эту болезнь нельзя, организм уже «нажал» на кнопку «стоп».

Другие новости по теме:
синдром, Болезнь


Комментарии 0

Читать последние 100 комментариев
Имя *:
Email:
Подписка:1
Код *: