Внутри она точно такая же живая семилетняя девочка, но с телом и лицом пожилой женщины. Храбрая маленькая Ашанти Элиотт-Смит страдает от очень редкой болезни, не поддающейся лечению.
Ее тело стареет в 8 раз быстрее нормы. Это означает, что к тому моменту, когда ей будет 10, она будет "сложена" так же, как 80-летняя старушка.
Даже сейчас, когда она играет со своими одноклассниками и слушает свою любимую группу JLS, ей приходится сталкиваться с такими возрастными проблемами, как артрит и слабеющее сердце. Однако 24-летняя мама Ашанти Фиби уверена в том, что у ее дочери будет настолько нормальное и даже счастливое детство, насколько это возможно.
Это заболевание – генетическое нарушение, называемое прогерия, или болезнь Гетчинсона–Гилфорда. Помимо нее в Великобритании есть только один ребенок, подверженный той же болезни. Больные прогерией имеют среднюю продолжительность жизни 13 лет.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала:
"Мы стараемся брать все от каждого дня". "Ашанти – такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая". "Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным".
В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.
Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки, уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека. Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка при росте в 1 метр.
Вряд ли Ашанти вырастет еще. Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп, могут убить ее. Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003 г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок - примерно 2,5 кг.
Фиби говорит:
"Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением". "Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так".
Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых.
"Я была совершенно ошарашена. В конце концов они признали, что ничего подобного не было и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает. Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми".
Врачи провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако результаты не показали ничего определенного. Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже.
Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит:
"Ее все еще били судороги, она не набирала вес и была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей". Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
"Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой". "Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим".
"Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена. Теперь малышка уже не та, что прежде". "Маме было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку".
Причина болезни – в дефективном гене, при этом она не является наследственной. Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова. В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и подружились. Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: "Ашанти – это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна".
"Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время". "Я так горжусь ею – она замечательная дочь".
Одна из самых тяжелых вещей для Фиби, когда прохожие начинают таращиться:
"Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее – я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так". "Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит: «Это потому, что я красивая»".
И это действительно так. Отважная маленькая девочка не позволяет чему бы то ни было расстраивать ее. Она старается участвовать во всем, что делают ее друзья. Фиби говорит: "Во время занятий физкультурой в школе она не может бегать, но ей позволяют кидать мячики с ребятами".
"Когда из-за артрита у нее начинают болеть колени, и она спрашивает меня почему, я просто говорю ей, что она особенная". Как и другие девочки, Ашанти ходит в обычную школу; любит играть со своим щенком Самсоном и является большой поклонницей групп Girls Aloud и JLS.
Ее мама говорит:
"У Ашанти есть плакат участника группы JLS Астона Мерриголда на потолке, чтобы она могла смотреть на него, когда засыпает. Он абсолютный герой ее сердца". "В прошлом году мы с ней ходили на их концерт, и один из ребят послал ей воздушный поцелуй. Ее слабые ножки так задрожали в коленях".
Ашанти также очень любит лошадей, поэтому Фиби хочет взять несколько уроков верховой езды для инвалидов, потому что она слишком хрупкая для обычных катаний.
В последние несколько лет семья хорошо проводит время, посещая различные места, в том числе Disney World во Флориде. Фиби завела специальную коробку воспоминаний, куда складывает каждый рисунок, нарисованный Ашанти в школе, и все ее вещи. Она говорит:
"Я храню все, связанное с Ашанти, потому что она мне очень дорога". "Я не выброшу даже носок. Она самая удивительная девочка и так полна жизни. Каждый момент бесценен".
В прошлом году Ашанти подвергли пробному лечению в госпитале Марселя, на юге Франции, куда она приезжает каждые несколько месяцев. Эта программа нацелена на улучшение качества ее жизни. Однако, к сожалению, она не сможет ее продлить.
Ее родители, зная, что они не могут исправить необратимое, решили не говорить Ашанти всю правду о ее болезни. Фиби объясняет:
"Она многое понимает о своем состоянии, но мы не говорим с ней о прогнозах, так как не хотим ее испугать". "Сказать своей дочери такую правду – самая сложная вещь в мире".