04-07-2020  08:45  Суббота
Главная  »  Болезни и мутации     |       06-05-2012    : 24002     : 5    

Самая большая семья гномов


карлик, ахондроплазия, дварфизм, рост
🚩 аномалия, мутация, карлик


Эмбер и Трент Джонсон (Amber and Trent Johnson) из Барнесвилля (Barnesville), штат Джорджия со своими пятерыми детьми являются крупнейшей семьей карликов с ахондроплазией (недоразвитием) конечностей.

Двое их детей, Елизавета и Джон, являются родными детьми Эмбер и Трента, а еще трое, Анна, Эмма и Алекс, усыновленные карлики из России, Китая и Южной Кореи. 

 

Вторая слева - Анна из России.

Сами себя они шутя называют "настоящие семь гномов", они принимают свой недостаток как данность  и что единственное, учат детей правильно жить в мире, не приспособленном для их маленького роста.

В недавней беседе с известной журналисткой и телеведущей АВС Барбарой Уолтерс Эмбер и Трент рассказали, что специально не приспосабливают вещи в своей квартире под свой рост, так как это приучает их детей правильно преодолевать будущие препятствия во взрослой жизни. Выключатели, стулья и другие вещи в их доме  остаются такими же какими были, под рост среднего нормального человека.

Ахондроплази́я (диафизарная аплазия, болезнь Парро-Мари, врожденная хондродистрофия) — известное с древности наследственное заболевание человека, проявляющееся в нарушении процессов энхондрального окостенения (вероятно, в результате дефектов окислительного фосфорилирования) на фоне нормальных эпостального и периостального окостенений, что ведет к карликовости за счет недоразвития длинных костей; характеризуется наличием врождённых аномалий, в частности врождённого стеноза позвоночного канала. Наследуется по аутосомно-доминантному типу.

Эмбер и Трент познакомились на ежегодном съезде людей с проблемами карликовости. "Маленьких людей", как они сами себя называют. А через четыре года поженились. Трент был родом из семьи, где родители тоже были карликами, но у Эмбер были нормальные родители, поэтому они надеялись, что их первый ребенок, Джон, тоже может быть нормальным. Чуда однако не случилось.

На шоу Барбары Уолтерс

Однако они были рады и этому, ведь теперь ребенок был таким же как и они. Второй ребенок тоже родился карликом и ее рождение очень тяжело далось Эмбер, ребенок был очень крупным и беременность протекала очень сложно. Однако, они очень хотели иметь большую семью и много детей.

И вскоре решились усыновление карликов из других стран. Сначала они приняли в свою семью Анну из России ("Из Сибири" как пишут в источнике), потом Эмму из Китая и Алекса из Южной Кореи. С усыновлением  у них не возникло никаких проблем ибо такие дети мало кого из усыновителей интересуют из-за своего роста и генетической аномалии.

По словам Эмбер и Трента их друзья в шутку зовут их теперь "Брэдом и Анджелиной мира маленьких людей". При этом они не сидят на одно пособие по инвалидности, а стараются работать и самим обеспечивать себя и своих детей. Эмбер преподает в ассоциации девочек-скаутов, а Трент занимается переделкой автомобилей под нужды людей маленького роста.

Многие люди смотрят на них как на инопланетян, но Джонсоны стараются этого не замечать, хотя многие их даже фотографируют, как зверей в зоопарке. Для их детей все немного сложнее. Они учатся в обычной школе и время от времени получают в свой адрес совсем не лестные издевки и прозвища. Но они учат их адекватно на это реагировать.

К примеру, когда Елизавета была в 3-м классе, один мальчик все время дразнил ее, обзывая "карликом", в ответ на это девочка сказала, что она такая "ибо такой меня создал Бог, потому что очень меня любит". Издевки вскоре прекратились.






Если с вами произошел необычный случай, вы увидели странное существо или непонятное явление, вам приснился необычный сон, вы увидели в небе НЛО или стали жертвой похищения пришельцев, вы можете прислать нам свою историю и она будет опубликована на нашем сайте ===> Прислать историю.



Новое в Блогах и Форуме


Комментарии 5
avatar
5 wera • 18:11, 10-05-2012
С одной стороны я рада за них, что они живут как нормальные люди, но с другой… мне жалко детей, которых постигло это несчастье. Явно на генетическом уровне нелады. Что в голове, у женщины, решившейся на такие роды да еще дважды??
Но не мне судить, конечно. По крайней мере, у усыновленных (в особенности из России) будет нормальная семья.
Ужасно это конечно
avatar
4 SoldierDemo • 21:23, 09-05-2012
И все-таки лучше бы детишек постарались вылечить.
avatar
3 Marfytka • 20:39, 06-05-2012
нашей девочке из России очень повезло, что попала на усыновление к иностранцам да еще с таким же генетическим заболеванием. Останься она в России, попала бы скорее всего в ДДИ (дет. дом инвалида). Пишут про тамошнюю жизнь немного, но все безрадостное. Волонтеры очень пиарят деток с инвалидностью, стараются их в семью, пока не забрали в ДДИ, оттуда уже не выйти, система закрыта от посторонних глаз.
avatar
2 Nikomo • 16:34, 06-05-2012
"Ибо такой меня создал Бог, потому что очень меня любит"
затронуло
avatar
1 Mimi • 13:58, 06-05-2012
молодцы - так держать! Да еще и усыновили троих, не каждая здоровая семья на это способна....
Читать последние 100 комментариев

avatar