Чудом выжившие близнецы с крайне редкой и смертельно опасной «стеклянной» болезнью

По всему миру людей с самой опасной формой такой болезни очень мало, особенно доживших до совершеннолетия, младенцы же часто получают смертельные травмы еще при рождении, от... множества переломов костей.

В народе таких людей называют "стеклянными", так как их кости действительно хрупкие как тонкое стекло. Научное же название болезни - несовершенный остеогенез.

Несовершенный остеогенез имеет 4 типа и люди 1 и 2 типа получают переломы не так часто и даже могут вести в целом нормальную жизнь. А у людей с 3 типом считается большой удачей дожить даже до совершеннолетия. 

Близнецы Моуфорт с родителями и старшей сестрой

Чтобы сломать руку, ногу, пальцы или ребра, "стеклянному" ребенку, у которого 3 тип несовершенного остеогенеза, достаточно неловко слезть с дивана. Каждый из таких за год ломает более десятка костей и из-за этого у них нарушается рост конечностей и тела, а сами конечности деформируются.

При этом такие дети обычно имеют нормальное умственное развитие и психологически сильно страдают от невозможности бегать и играть с другими детьми, кататься на самокатах и велосипедах, прыгать на батутах и тд.

Все вышеописанное у британских близнецов Амелии и Хоуп Моуфорт еще впереди, пока же им лишь повезло не умереть при рождении и дожить до 17-месячного возраста, несмотря на прогнозы врачей о том, что у них нулевой шанс на выживание ((Паранормальные новости - paranormal-news.ru).

О том. что у ее близнецов будет несовершенный остеогенез, 24-летняя Клэр Моуфорт узнала на одном из дородовых обследований. На снимках врачи увидели несколько сломанных костей и сразу же заподозрили несовершенный остеогенез 3 типа. А во время родов каждый из близнецов получил больше десятка переломов ребер.

Когда врачи увидели их, то тут же озвучили неофициальный диагноз "не жизнеспособные" и сказали родителям быть морально готовыми к тому, что их дети умрут в ближайшие пару недель или месяцев. Помимо остеогенеза, одна из близнецов была куда крупнее второй и считалось, что маленькая девочка умрет первой.

Лишь каким-то чудом обоим девочкам удалось выжить (а второй набрать нормальный вес), но и сейчас они могут получить перелом даже при сильном чихе. 

Никто не знает, сколько они еще проживут. По словам их матери, девочки и правда словно созданы из стекла, настолько хрупки их косточки. 

"В первые дни мы не знали, почему они плачут, голодны ли они, или потому, что у них возник очередной перелом. Нам было страшно даже прикоснуться к ним, не то, что взять на руки. Косточки у них ломаются при чихе, кашле, при неудобном движении, перекатывании со спины на живот и тд".

У супругов Моуфорт уже есть один ребенок, тоже девочка, но они несколько лет отчаянно пытались завести еще одного и  у них не получалось. Поэтому они обратились в больницу, где матери сделали процедуру ЭКО. Поэтому очень сложно представить себе их горе, когда у близнецов диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, при котором чуть ли не нулевая выживаемость, потому что он быстро прогрессирует с возрастом и становится с каждым разом более тяжелым (в отличии от других типов).

"Мы старались оставаться позитивными, но нам сразу сказали, что их состояние почти наверняка приведет к летальному исходу. Мысли о похоронах были невыносимыми".

Несовершенный остеогенез 3 типа вызывает искривления грудной клетки и сопутствующие проблемы с дыханием, деформацию рук, ног, позвоночника, хрупкие зубы и низкий рост. 

Когда девочки дорастут до трехлетнего возраста, им планируют укрепить кости рук и ног, вставив в них стальные стержни. Также им назначили специальные лекарства, которые предотвращают потерю костной массы.