15.12.2017  13:04  Пятница     16+

Особенные


  23.07.2009    Болезни и мутации    : 3490     : 2    

Эти дети - особенные, что их совсем не радует. Всем им когда-то поставили редкие диагнозы. Кто-то благополучно вылечился, другие так и продолжают жить со своими " эксклюзивными” болезнями.

Большое сердце

Сейчас Аблай АМАНГЕЛЬДИЕВ совершенно обычный 12-летний мальчишка. Он уже ходит в школу. Еще год назад он и мечтать об этом не мог - все, что оставалось ребенку, сидеть дома и смотреть телевизор. Аблай почти не мог ходить, не говоря уже о том, чтобы погонять с мальчишками мяч во дворе или покататься на велосипеде. Из-за болезни его сердце раздулось так, что было в два раза больше, чем у взрослого мужчины.

- Сердце Аблая заполняло почти всю его грудную клетку, - рассказывает Адилхан, папа Аблая. - Орган был настолько большим, что выпирал наружу: на груди сына образовался бугор, который постоянно пульсировал. Я не мог спокойно смотреть на все это.

Нам сначала говорили: все и так пройдет. Мы живем в Хромтау Актюбинской области, постоянно приходилось ездить на лечение то в областной центр, то в Астану. Мы несколько лет ждали, что вот-вот наступит улучшение. Ничего. И однажды на приеме у врача Аблай сказал: "Делайте мне операцию, я понимаю, что могу умереть от этой болезни”.

Все оказалось не так просто - сначала нужно было найти клинику, в которой бы согласились прооперировать мальчишку. Ребенка с редкой патологией долго не рисковали класть на хирургический стол - слишком велика была опасность, что он не проснется после наркоза. Нужны были деньги на лечение. Аблаю повезло. Нашелся и врач, и те, кто помог оплатить лечение. Год назад ему сделали операцию в России. Он выжил. Сейчас его сердце почти нормальных размеров, и Аблай ничем не отличается от своих сверстников. Почти ничем…

Без диагноза

Что происходит с Аленой КОШИК, не могут понять ни наши, ни российские врачи. Семья 16-летней девушки в панике: дочь надо лечить, но от чего? Этого не может сказать ни один врач. Уже три года Алена постоянно живет с температурой 41-41,7 градуса. Сбить непроходящий жар не может ни один антибиотик, а сложнейшее лечение не дает никаких результатов. Все это время Алене не могут поставить диагноз.

- Мы, кажется, уже испробовали все, - с грустью говорит мама Алены Наталья. - Заключение не смогли сделать ни московские, не питерские врачи. Сейчас нам предлагают поехать на обследование в Израиль, но стоит это 16 тысяч долларов. Я обратилась в Минздрав с просьбой дать Алене квоту, но пока тишина. Чиновники говорят, что по закону они не имеют права выделять средства на обследование - только на лечение.
Случай Алены Кошик - уникальный. Так говорят сами врачи. Сейчас девочка в реанимации, после очередного приступа ей стало плохо. Алену пытаются лечить, правда, непонятно от чего.

ОсобенныеНе как у всех

В минувшую субботу у Оксаны МУРАТОВОЙ (на снимке с мамой) был выпускной бал. Она окончила 11 классов и уже поступила в институт. Обычная история. Только диагноз у нее редкий - л-образная почка.
- Родилась Оксана с целым букетом болезней, - рассказывает ее мама Ольга. - Когда дочери было четыре года, врачи выяснили, что у нее дефект развития почек. Все началось еще во время беременности: в момент развития зародыша почки, вместо того чтобы расправиться и разойтись в разные стороны (так обычно и происходит), соединились и сместились в правую сторону. Сейчас у Оксаны две почки, только они сросшиеся и находятся в одной стороне, а по форме напоминают букву "л”.

Оксана лечилась почти всю жизнь. Дефект в работе почек сказывался на всем организме, она постоянно болела. Но недавно ей сказали: "Все нормально, теперь ты даже сможешь рожать”.

О нем все забыли

Врач-педиатр Несибели ЕСИМОВА 15 лет была заведующей отделением " Экология и дети” в республиканской детской больнице "Аксай”. Сюда привозили пациентов с необычными диагнозами.

- Детям с редкими патологиями всегда сложнее, чем обычным больным, - говорит Несибели Кульбаевна. - Часто врачи не знают, как их лечить. И еще есть очень серьезный момент - социальная адаптация таких детей. Наверное, все казахстанцы помнят историю "мальчика-старичка” Нуржана ОРКЕШБАЕВА.

Его показывали по всем телеканалам, писали о нем в газетах. Это единственный в нашей стране человек с синдромом вялой кожи. Уже в детстве он выглядел как старичок. Пока имя Нуржана было на слуху, ему помогали, а потом о нем дружно забыли. Мальчик остался наедине со своими проблемами. Он живет в маленьком ауле в Атырауской области, семья у него очень небогатая. Недавно Нуржану исполнилось 18 лет.

Что теперь делать этому парню? Идти лечиться в обычную больницу, в которой врачи никогда не сталкивались с подобной патологией? Работать? Он мечтал стать военным или полицей­ским, но из-за состояния здоровья его никуда не возьмут. Я пыталась устроить его жизнь. Думала, что он сможет стать актером, ведь Нуржан может играть стариков, ему даже гримироваться не надо. Ходила по инстанциям, просила, чтобы парню помогли. Увы, ничего не получилось.

В детстве он не осознавал до конца, что сильно отличается от остальных. Сейчас же это понимание пришло - Нуржан прячется от окружающих, всегда ходит в кепке с большим козырьком, пытаясь скрыть лицо. Мы часто с ним перезваниваемся, и каждый раз он спрашивает: "Мне сделают пластическую операцию?”. Когда-то мы с коллегами обещали отправить его в Японию, чтобы сделать "пластику”. Просто нужно было дождаться, когда Нуржану исполнится 18 лет. Сейчас такой возможности у нас просто нет, а государство ему ничем не помогает. Вот и судите сами, каково быть ребенком с необычным диаг­нозом...

Оксана АКУЛОВА
http://www.time.kz






Комментарии 2
avatar
2
меня больше всего поражает болезнь старости у детей(

avatar
1
Уэас просто! И если в каких-то случаях лечение с помощью современной медицины еще как-то возможно, то в других действительно не знаешь что и делать. Как это назвать? Карой Божьей?
Проклятьем? Не пожелала бы такого даже злейшему врагу. Всегда жальче почему-то именно детей, а не родителей какими бы они ни были.


Читать последние 100 комментариев
Имя *:
Email:
Подписка:1
Код *: